Regenbogen

Die viertägige Chemo ist vorbei. Nebenbei nehme ich noch die Chemotabletten. Im Grunde ist der Sinn der Therapie, dass sie alles, was ich bei meinem letzten Aufenthalt Zuhause aufgebaut habe – das perfekte Blutbild, die schöne Haut, die schönen Nägel, den gesunden Mund – zerstören soll, wieder auf das Level der Isolation, damit mein Knochenmark wieder gezwungen wird hart zu arbeiten. Am 5. Tag haben sie mich wieder aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Bedingung, dass mir ständig Blut abgenommen werden muss und ich sofort ins Krankenhaus zurück muss, sobald die Werte unter einen bestimmten Wert sinken oder ich Fieber bekomme.

Jetzt warten wir. Wir warten auf die schmerzhaften Nebenwirkungen, auf das Sinken der Werte. Ich muss ehrlich gestehen, das Gefühl ist beängstigend. Es ist in Ordnung, dass wir mit unseren Gedanken viel beeinflussen können, z.B. beschließe ich, dass es nicht wehtun wird, aber wo sind die Grenzen? Es ist eben doch eine Chemotherapie, ein Gift, das alle meine Zellen zerstört. Seit dem ersten Tag an spüre ich, dass sie arbeitet. Ich bin müder, mein Mund ist trocken, meine Haut ist wieder durchsichtig geworden, meine Nägel haben ihren Glanz verloren und sind wieder uneben. Seit 2 Tagen habe ich Halsschmerzen, aber meinen Mundschleimhäuten geht es noch gut und mein Magen nimmt auch noch alles auf. Ich warte. Ich warte auf die Übelkeit. Aber in einem Teil meines Gehirns lauert ein Gedanke: Werde ich die Ausnahme sein? Viele leiden so viel während der Chemotherapie, darf ich so frech sein, dass ich die Ausnahme bin?

Letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit der Psychologin, aber eigentlich nehmen wir nicht mehr enorm wichtige Themen auseinander, wir genießen einfach das Gespräch. Ich habe gekocht. Die Krankenhauskost und das Nichtstun haben in meinem Gehirn den Wunsch nach dem Kochen geweckt. Da bin ich mein eigener Herr, ich steuere das Geschehen, experimentiere und während ich “gekocht habe”, habe ich einen Satz gesagt.

Meistens Koche ich nicht nach einem Rezept, ich koche aus dem, was ich habe.

Ich koche aus dem, was ich habe.

Und mir wurde etwas klar. Meine Einstellung zum ganzen Leben wird durch diesen Satz widergespiegelt. Ich wünsche mir keine außergewöhnlichen Dinge, ich wünsche mir nichts, was andere haben, ich suche nicht nach Antworten in der Vergangenheit, sondern nehme das als Basis, was ich habe. Sogar wenn etwas Schlimmes passiert, versuche ich, das beste daraus zu machen. Ich akzeptiere das Geschehene und baue darauf auf. Vielleicht seht ihr diese Kraft in mir. Die Bosheit, der Neid, das ist alles Gift. Schlimmer als die Chemo.
Aber Selbstmitleid ist mindestens genauso schädlich.

Ich habe Leukämie bekommen. Ich kann es nicht ändern. Ich akzeptiere es. Das ist mein Weg. Und ich werde ihn bis zum Ende gehen. Mit jeder Bitterkeit, jedem Gedanken, Schmerz und Leid. Mit einer Glatze. Mit all den Ängsten und Unsicherheiten, weil sie zu mir gehören. Aber ich verliere in keinem Moment den Glauben.
Ich glaube an Gott, an die Engel und ich glaube an mich.

Mir geht es gut. Nachts, wenn ich wach werde, fühle ich mich gesund. Gestern sind wir spazieren gegangen, auch das habe ich gut gemeistert. Ich habe schwache Momente, in denen ich mich hinlegen muss, aber insgeheim geht es mir gut, und das erfüllt mich mit Freude. Ich freue mich, wenn meine Familie nicht so mit mir umgeht, als wäre ich krank. Ich freue mich, wenn Freunde anrufen und mich um Rat fragen, auf mich zählen. Ich freue mich, wenn sie ihre Freude und ihr Leid mit mir teilen. Ich freue mich, dass ich die Zukunft plane und außer der Therapie plane ich nicht mit Krankheit. Ich freue mich, dass es meiner Familie, meinen Liebsten gut geht. Ich freue mich, dass sie erfolgreich sind. Ich freue mich für Lenke, dass sie jetzt entdeckt hatte, dass sie zeichnen kann. Ich freue mich ganz einfach, zu leben.

Als am 9. Juli das Ergebnis kam, dass die Tumorzellen der Leukämie aus meinem Knochenmark verschwunden sind, hat man mir auch mitgeteilt, dass ich am nächsten Tag nach Hause darf und die Isolation mit sofortiger Wirkung aufgehoben wird. Ich habe geweint. Und geweint. Und ich konnte nicht damit aufhören. Während meines fünfwöchigen Aufenthaltes im Krankenhaus war dies der erste Tag, an dem ich keinen Besuch hatte. Ich habe die Familie gebeten, sich keinen Kopf darüber zu machen. Botond (es wäre sein Tag gewesen) war in Ungarn, Luca hat sich auf Prüfungen vorbereitet und Balázs konnte nicht wieder von den Sprechstunden wegfahren. Mir ging es gut, ich habe auf Besuch verzichten können. Also habe ich geweint, die verdrängten Tränen der letzten fünf Wochen. Und ich konnte es nur durch das Telefon mitteilen. Die Augen der Krankenschwestern haben gelacht (das einzige, was man wegen der Maske sieht), es gab welche, die mich gestreichelt haben und welche, die mich am liebsten umarmt hätten, es aber nicht durften. Gegen sechs Uhr hat mir Luca dann eine Sporttasche gebracht, damit ich zusammenpacken konnte. Zu dem Zeitpunkt habe ich immer noch geweint. Und sie auch. Es gab einige glückliche Momente in meinem Leben, aber das Gefühl, zu wissen, dass der Krebs weg ist und ich vielleicht mein ganzes Leben zurückgewinne, war ein beflügelter Moment. Auf dem Weg zurück zur Station habe ich vor der Kirche angehalten. Die Tür lässt sich vom Gang aus öffnen. Ich war schon einmal hier, am Anfang, als ich die erste Chemo bekommen habe. Dann bin ich hineingegangen, wunderschöne Orgeltöne erklangen. Ich habe so eine Katharsis durchlebt, ich konnte nicht mit dem Weinen aufhören. Nicht wegen der Leukämie, sondern weil es so überwältigend war. Ich habe nur geweint. Eine Nonne ist zu mir gekommen. Sie hat meinen Arm berührt, der voller blauer Flecken war und damals hatte ich noch eine Kanüle.

-Chemo? -Ja. -Ich bete für Sie. Kommen Sie zum Gottesdienst um halb 7. —

Ich bin hingegangen. Danach habe ich mich des Öfteren hineingeschlichen, auch auf die Empore, wenn ich das Gefühl hatte, gerufen zu werden oder den Drang dazu verspürt habe, es haben mich nur drei Stockwerke von der Tür getrennt. Manchmal haben wir einen Teil der Besuchszeit dort verbracht. Wir unterhielten uns leise und ließen uns reinigen.

Jetzt, wo sie mir mitgeteilt haben, dass ich den ersten lebensgefährlichen Teil hinter mir habe, bin ich wieder in die Kirche gegangen. Es erklangen wieder genauso wunderschöne Orgeltöne, ich war alleine und habe nur geweint. Ich habe mich bemüht, Worte aus mir herauszubekommen, mich zu bedanken, Gott zu loben und die Engel, denn sie gaben mir diese große Kraft, mit der ich das durchgemacht habe und sie haben mir die Möglichkeit gegeben, gesund zu werden. Und an dieser Stelle würde ich mich gerne bei jedem bedanken, der für mich gebetet hat, an mich gedacht hat, mir die Daumen gedrückt hat, um mich geweint hat, helfen wollte, mit ein paar aufmunternden Worten, einem motivierenden Büchlein, einem Herzchen, mit Karaván Parenyica Käse und mit den vielen tollen Kopftüchern oder damit, dass er meiner Familie auf irgendeine Art und Weise geholfen hat. Zusammen kann man den größten Erfolg erreichen. LIEBE kann Wunder vollbringen. Ich wünschte, das würde auch im Alltag klappen, nicht nur im Notfall. Aber ihr, alle, die mich kennen, wissen, dass ich das immer versuche. Viele von euch meinen, ich wäre naiv, aber ich kenne das Geheimnis. Ihr könntet mir langsam glauben. ❤️

10.07.2020

Ich habe gepackt. Die Sachen aus meinem Nachtkästchen haben nicht in die Tasche gepasst. Dafür, dass ich mit Klamotten zum einmaligen Umziehen gekommen bin, habe ich es geschafft, kaltes Essen für zwei Wochen aufzuhäufen. Natürlich hätte ich es gegessen, wenn ich gedurft hätte, die Isolation hat mir fast alles verboten. Man könnte sagen, ich habe die Station tanzend verlassen. 🙂

Ahha. Im Auto habe ich mich nicht getraut, irgendetwas anzufassen. Wenn doch, habe ich meine Hände sofort desinfiziert. Balázs konnte nicht losfahren. Er hat mich umarmt und nur geweint. Ich bringe dich nach Hause – das hat er immer wieder gesagt. Es war sehr berührend. So ein großer Mensch und er weint. Verständlicherweise war es nicht egal, wie er mich nach Hause bringt, es war leider denkbar, dass er eine Urne statt mir bekommt. Es hat ein paar Kilometer gedauert, bis ich gemerkt habe, dass ich die Maske abnehmen kann. Was für ein befreiendes Gefühl!!!

Einen Kilometer von zu Hause entfernt habe ich Luca geschrieben, dass wir gleich da sind. Lenke haben wir nicht eingeweiht, sie hat sich auf den Nachmittagsbesuch eingestellt. Luca hat ihr gesagt, sie soll vor die Garage gehen. Sie hat nicht verstanden wieso, aber Luca hat gefilmt, weshalb sie sich nicht getraut hat, zu widersprechen. Vor der Garage hat sie mich gesehen, ist mir um den Hals gefallen und hat geweint. Ich glaube, sie hat auch fünf Wochen verdrängt. Wenn ich herausfinde, wie man Fotos, Videos hochlädt, dann lade ich es hoch. Es bring wirklich Tränen in die Augen………………………. Lenke ist zurückhaltend, redet nicht wirklich über ihre Gefühle, die dann eher auf eine andere Art zum Vorschein kommen: vom Wutanfall und Herumnörgeln bis zum In-Sich-Zurückziehen. Die Arme war in den letzten 5 Wochen sehr oft alleine, sie durfte mich nur zweimal besuchen, Papa hat die Vormittage entweder bei mir verbracht oder gearbeitet. Normalerweise war sie vormittags alleine mit dem Hund. Das Homeschooling lief auch nicht wirklich, weil sie sich nach Gesellschaft sehnte, es passierte oft, dass sie beim abendlichen Telefonat noch mit Papa Mathe machten.

Diese Phase hat uns alle auf die Probe gestellt. Ich habe gesagt, sie sollen sich um mich keine Sorgen machen, ich mache meine Arbeit hier, sie sollen sie zu Hause machen und ich mache mir auch keinen Kopf darüber, was zu Hause abläuft, dass sie die Wäsche nicht so aufhängen oder etwas so aufräumen, wie ich es machen würde, jetzt ist es mir egal. Daran haben wir uns auch gehalten. Ich zumindest. Aber zu Hause lief auch alles gut. Botond wurde zur Putz- und Aufräummaschine. Alles musste auf seinem Platz sein, er räumte auf, und beschwerte sich sogar wie ich es immer tue, er saugte Staub, putzte Waschbecken und Toiletten, als eine Art Kompensation. Zudem hat er zwei Tage in der Woche gearbeitet, man könnte fast sagen, dass er meine Aufgaben auf der Arbeit übernommen hat, wo er extrem viel Information verarbeiten musste, Arbeitsabläufe einstudieren musste und wo er, wie ich hörte, seine Aufgaben zu über 100% erfüllt hatte. Donnerstags hat er mich besucht. Manchmal habe ich ihn nur darum gebeten, meinen Fuß zu streicheln oder meinen Rücken, manchmal habe ich ihn früher weggeschickt, weil ich sehr müde war oder weil ich Fieber bekommen habe und eingeschlafen bin. Luca hat lange Wochenenden übernommen, hat versucht, für mehrere Tage zu kochen und sie hat auch geputzt beziehungsweise versucht, etwas mit Lenke zu unternehmen. Sie sind zum Frühlings- und Sommershopping gegangen, sie hat beim Aussortieren des Kleiderschranks geholfen und hat sie für ein paar Tage mit nach Regensburg genommen, damit sie nicht alleine ist. Neben den Vorbereitungen für Uniprüfungen arbeitet auch sie zwei Tage in der Woche, zuverlässig, das Maximum bringend. Luca ist montags zu Besuch gekommen. Die Arme hat mehr Leid gesehen, es gab Phasen, in denen ich sehr hohes Fieber hatte, aber auch welche, an denen sie mir den Rücken streichelte, während ich mich übergeben musste. Von Zeit zu Zeit hat sie mir Haferbrei vorbeigebracht, das konnte ich zumindest essen, obwohl ich zugeben muss, dass es manchmal vorkam, dass ich zwei Portionen gegessen habe. 🙂 Balázs………..ich habe nur gesehen, dass er immer müder wird. Unter der Maske wurden seine Augen immer kleiner, immer mehr voller Falten, mitgenommener, das Funkeln in seinen Augen ist verschwunden. Neben seinem Job, der alles von einem abverlangt, ist alles über ihn zusammengestürzt. Mit den Besuchszeiten ist der Tag 4-5 Stunden kürzer geworden. Wäsche waschen, einkaufen, kochen, Lenke in die Schule fahren, besuchen. Die Großen haben sehr oft mitgeholfen, aber das Organisieren blieb auf ihm liegen. Je besser es mir im Krankenhaus ging, desto mehr habe ich ihn bedauert, es hat mir das Herz zerrissen. Gelegentlich habe ich zu ihm gesprochen und er ist im Sitzen eingeschlafen. An den Wochenenden ging es mir meistens schlecht. Stundenlang hat er die kalten Tücher auf mir gewechselt, um mein Fieber zu senken. Ich bin oft eingeschlafen. Aber als ich meine Augen aufgemacht habe, saß er da und hat mich angeschaut. Seine Augen lächelten meistens. Ab und an musste er mir dabei zusehen, wie ich mich vor lauter Magenkrämpfen herumwälzte. Und er konnte nicht schlafen. Beim Besuch im Garten legte er sich auf meinen Schoß, dort gewann er fünf bis zehn Minuten und ich habe mich kaum getraut Luft zu holen. Das waren die nach langer Zeit am meisten zu zweit verbrachten Stunden. Ich hatte Angst, nicht, dass er auch zusammenbricht. Er besuchte 5-Mal die Woche.

Es gab auch traurige-witzige Momente. Ich saß auf dem Toilettendeckel, meinen Kopf nach vorne gebeugt, auf dem Boden ausgebreitetes Papier und in seiner Hand ein auf 2 cm eingestellter Haarschneider. Und er schob ihn. Und er schob ihn. Und er wuschelte durch mein Haar und schob ihn. Und ich sah ihn ängstlich, mit Tränen in den Augen an, da ich doch einen Teil meines weiblichen Daseins verloren habe. Und er wuschelte lächelnd durch mein Haar, fast jubelnd, wie gut es mir doch steht, gar nicht so schlecht, im Gegenteil! Und womit er mich überzeugt hat, ist, dass er mich nicht nur tröstet, sondern dass seine Augen seit Wochen zum ersten Mal wieder kindlich funkelten. Wie davor. Also beendeten wir das Haare schneiden mit einem Lachen.

Die Liebe, die ich für sie empfinde, ist unbeschreiblich. Ein Leben wird nicht genug sein, um ihnen zu danken. ❤️

Also bin ich angekommen. Die ersten drei Tage waren komisch. Alles fremd. Im Vergleich zum Krankenhauszimmer alles infiziert. Ich habe mich nicht getraut, irgendetwas anzufassen, habe mich mit Desinfektionsmittel begossen. Samstag habe ich mich noch ausgeruht, bin nur spazieren gegangen, aber Sonntag habe ich schon Rindersuppe gekocht… wie sehr ich doch nach den künstlichen Krankenhaussuppen Lust darauf hatte. Und ab Montag habe ich dann gekocht. Jeden Mittag etwas, wonach ich mich gerade sehnte. 🙂

Montag haben wir Blut abgenommen, das Ergebnis ist Dienstag angekommen und laut dem ist alles in Ordnung, die weißen Blutkörperchen hatten fast einen normalen Wert. Ab dem Punkt war ich nicht mehr so ängstlich, ich habe die Familie öfter umarmt und auch den Hund gestreichelt. Apropos, Hund. Ihre Trainerin meinte, wir sollen uns nicht wundern, wenn Molly mich ignoriert, mir aus dem Weg geht. 5 Wochen sind eine lange Zeit + mein veränderter Geruch….sobald sie mich gesehen hat, hat sie gebellt, hat sich an mich gekuschelt, ist zur Seite gegangen, hat sich wieder vor mich gestellt für ein bisschen Streicheln, von wegen sie ignoriert mich! Danach hat sie mich bewacht. Sie hat sich immer zu meine Beine gelegt.

Ich habe ja eine Liste erstellt, was ich alles tun möchte, solange ich zu Hause bin. Banale Liste, aber diese Dinge hätten mich im Krankenhaus glücklich gemacht.

Die Liste von zu Hause:

Ratatouille ✅ Ei mit Schinken ✅ Kartoffelnudeln ✅ Tomaten-Sahne Nudeln ✅ Suppe mit Nockerln ✅Dödölle ❌ Sex ✅ noch mehr Sex ✅ganz, ganz viele Umarmungen ✅ Lángos ✅ Hähnchensuppe ✅ Spaziergänge ✅ Fahrradfahren ✅ Zucchini-Kartoffelpuffer ✅ GRILLEN ✅viel rohe Paprika und Tomaten ✅ Eis ✅entspannen im Liegestuhl ✅ so viel Zeit auf der Terrasse verbringen, wie möglich ✅ Mc Donald‘s ✅viele Unterhaltungen, viel Zeit mit den Kindern ✅

Ich habe sehr gut gegessen, gelacht, aber nebenbei habe ich mich auch viel ausgeruht. Netflix ist eine riesen Erfindung! Ich bin viel spazieren gegangen, war oft diejenige, die gemeint hat, wir könnten noch weiter weg gehen.

Botonds Abitur-Entlassfeier war ein wunderschönes Erlebnis. Schon alleine die Tatsache, dass ich krebsfrei dort sein konnte, meine Perücke schon fertig war und die Leute mich deshalb auch nicht angestarrt haben. Ich war voller Stolz, weil ich einen gut aussehenden Jungen auf dem roten Teppich habe nach vorne gehen sehen und dieses Kind war meins ❤️❤️ Der gute Durchschnitt ist nur eine Zugabe. Wir haben uns Essen aus einem Restaurant nach Hause geholt. Laut meines Blutbildes hatte ich schon ein Immunsystem und der Wirt bereitet immer alles frisch aus selbst angebautem Gemüse zu, weshalb wir es riskiert haben. Wir haben es nicht bereut. Roding Restaurant Maro – es lohnt sich öfter dort zu essen.

Die Wahrheit ist, dass ich keine Lust zum Schreiben hatte, während ich zu Hause war. Ich habe lieber die Farben meines Zuhauses in mich aufgesaugt, die gewohnten kleinen Wutanfälle, Streitereien, es war gut, mich gesund zu fühlen. Meine Besucher, ausschließlich auf der Terrasse, haben meine Tage versüßt. Mir hat am meisten gefallen, dass sie ängstlich kamen, mich musterten, ich habe die überraschten Gesichter genossen, dass man es gaaarnicht sieht. 😂

Jetzt wieder Krankenhaus, aber das wird ein nächstes Thema sein.

DIE LEUKÄMIE IST AUS MEINEM KNOCHENMARK VERSCHWUNDEN

Ich glaube, ich habe die besten Freunde. Auch solche, mit denen wir uns vor Jahren aus den Augen verloren haben, beziehungsweise solche, von denen ich gar nicht wusste, dass sie mich als ihren Freund sehen. Auf die Nachricht von meiner Krankheit haben sehr viele weidend reagiert, oder waren sprachlos. Es gibt Menschen, die bis heute noch nicht zu sich gekommen sind, diesen Menschen will ich mitteilen, dass ihr mir ruhig schreiben  könnt, mit diesem Scheiß kann man sich nicht über Messenger nicht anstecken. Und ihr stört mich nicht. Wenn ich müde bin, oder keine Zeit habe, dann antworte ich später. Aber es ist ein gutes Gefühl, dass ihr an mich denkt, eventuell sogar für mich betet.

Die vielen Nachrichten, die ich von euch bekomme – sie geben mir Kraft. Und sie helfen mir, indem sie meine Aufmerksamkeit vom Krankenbett ablenken. Ja, ich muss mich mit mir selbst beschäftigen und viel meditieren und blabla. Ich beschäftige mich mit mir selbst. Jede positive Nachricht streichelt mich. Ihr kennt mich. Ich freue mich mit euch, wenn etwas Gutes mit euch passiert. Wenn ihr die Freude mit mir teilt, stärkt mich das. Haltet euch nicht zurück. Gestern habe ich erfahren, dass ein Ex-Kollege zum zweiten Mal Vater wird. ❤  Das Leben ist schön, verheimlicht mir das nicht. 🙂

TÜCHER

Als sie mich am Anfang mit dem Haarausfall immer wieder geschockt haben, habe ich mich etwas im Internet umgesehen, was es für Möglichkeiten gibt. Und dann habe ich sehr viele Seiten gefunden, mit verschiedenen Tüchern, Mützen…Und ich habe Panik bekommen. Welche passt? Worauf muss man achten? Ich wurde richtig nervös, hatte das Gefühl, das mir das zu viel wird, ich kann und möchte das auch nicht entscheiden. Deshalb habe ich etwas gewagt und eine Aktion gestartet. Auf Ungarisch und auf Deutsch. 
Im Text stand:

Hallo zusammen, 

viele von euch fragen mich, wie sie mir helfen könnten und viele von euch schreiben mir, dass ihr hinter mir steht und für mich da seid. Ich habe mir was überlegt, es ist keine Pflicht, aber…

Ich werde bald Kopftücher brauchen. Aus Baumwolle, leicht waschbare Chemo-Kopftücher. Wenn ihr mir vielleicht welche schicken könntet, die ihr ausgesucht habt, die eurer Meinung nach zu mir passen (bitte keine Fee oder ein Glitzereinhorn😂). Damit helft ihr mir, gesund zu werden und es wird bestimmt lustig, zu sehen, was ihr euch alles überlegt habt. 

Aber die Zeit wird knapp, ich hab nur noch eine Woche, sehr großzügig gerechnet. 

Also wenn ich nicht zu frech bin, dann los🙂

Liebe Grüße😘

Und ich muss sagen, die Psychologin hat gelächelt, als sie gehört hat, was ich gestartet habe. Sie hat gesagt, es ist eine super Idee. Auch für mich, aber auch für die, die helfen möchten, aber nicht wissen, wie.

Ich werde ehrlich zu euch sein: Es rührt mich zu Tränen, wie fantastisch ihr seid. Es sind Tücher, Mützen angekommen, von Kollegen, Freunden, aus Ungarn, aus Luxemburg, es gab auch welche, die anonym im Briefkasten gelandet sind…Ich habe die schönste und größte Chemo-Tuch-Sammlung der Welt. Ich kann es kaum erwarten, alle zu tragen. Es wird auch Fotos geben. 🙂

DANKE, DASS ES EUCH GIBT.<3

Ich muss euch eine Geschichte erzählen, noch vom Anfang meines Krankenhausaufenthaltes.
Am 5. Tag kam eine Sozialarbeiterin zu mir, die mich einen Antrag ausfüllen ließ, (und jetzt passt auf) für meinen Schwerbehindertenausweis. Am 5. Tag habe ich erfahren, dass ich für ein Jahr zu 100% schwerbehindert sein werde. Macht sie Scherze? Der Punk ist, es hat mich etwas hart getroffen. Ich habe Hände, Beine, mir fehlt doch gar nichts……2 Tage später kam sie dann mit einem Rezept zu mir, dass sie das auf Anweisung der Ärztin gebracht habe, worüber ich mit der Ärztin bereit gesprochen hätte. Ich schaue das Rezept an: Perücke; Sah die Sozialarbeiterin an:

• Darüber haben wir nicht gesprochen. Jetzt bin ich schockiert. Werden meine Haare ausfallen? Oh nein, ich muss mit meiner Psychologin sprechen, wie soll ich das aufarbeiten?

Ihr hättet ihr Gesicht sehen müssen. Sie ist erstarrt, sie konnte nichts sagen…und dann musste ich lachen. Haha, das habe ich ihr zurückgegeben. 🙂 Seitdem habe ich sie nicht mehr gesehen. 🙂

Und jetzt muss ich noch die Freunde erwähnen, die es noch ernster meinen. Die meiner Familie ab und zu eine Portion zu essen kochen, die ab und zu etwas für uns bügeln, eventuell sogar staubsaugen oder den Rasen mähen, die Lenke zum Training fahren…Damir entlasten sie Bada, der meiner Meinung nach Übermenschliches leistet in dieser Phase, ich habe Angst, dass er zusammenbricht. Ich liebe euch.
Ich möchte auch von der Familie schreiben, aber ich bin noch dabei, die Worte zu finden. Es gibt nicht wirklich die richtigen Worte, denn dafür, was ich für sie empfinde gibt es keinen Ausdruck….Deshalb schinde ich die Zeit….

Heutiges Statusupdate vom 07.07. 

Letzte Woche wurden meine Werte von Tag zu Tag besser, der Wert meine Blutplättchen z.B. hat den gesunden Bereich erreicht, also brauche ich jetzt jeden Tag schon eine Thrombosespritze. Aber ich habe wieder eine Infektion, weswegen ich am Wochenende wieder Fieberschübe hatte, deshalb war ich von Freitagabend bis Sonntagabend ziemlich schwach, und leider hat mein Körper die neu geschaffenen weißen Blutkörperchen gegen das Fieber aufgebraucht, also erlitt ich diesbezüglich einen Rückfall.
Leider geht es meinem Hals und meinen Schleimhäuten im Mund auch nicht gut, ich muss Morfin nehmen, damit ich nicht bei jeden Schluck schreien muss, das gehört leider auch zur Krankheit, das wird wieder gesund, wenn ich genug weiße Blutkörperchen habe. Das erscheint mir ein wenig wie ein Teufelskreis. 
Aaaaaaaaaaabeeeeeeer, sie planen die nächste Knochenentnahme für morgen und, wenn ich weiterhin kein Fieber habe und mein Blutbild weiterhin so gut ist, darf ich am Wochenende nach Hause.
💪💪💪

Meine Krankheit heißt AML M3. Ich habe immer noch nicht nachgelesen. 

Das Schreiben fällt mir sehr schwer. Obwohl ich geplant habe, einen super Blog zu schreiben… Ich schaffe es nicht. Oder zumindest muss ich viel aufholen.

Die Woche nach der Chemo habe ich fiebrig verbracht. Angefangen hat es mit 38,2, das hat mich fertig gemacht. Am Samstag waren bereits 40 nicht mehr erschütternd. ICH WUSSTE NICHT, dass ich in ständiger Lebensgefahr geschwebt bin. Mein Gehirn hat das nicht registriert. Nachmittags bin ich spazieren gegangen, frische Luft, abends fing das Fieber los und dauerte bis zum nächsten Morgen. 3 verschiedene Antibiotika flossen in mich, der Entzündungswert war 228, die Toleranz liegt bei 5. Gott sei Dank habe ich keine Lungenentzündung bekommen. Das passiert bei 95% aller Leukämie-Patienten.

Mein Magen war fertig. Ich hatte solche Krämpfe, wie noch nie in meinem Leben. Egal, was ich bekommen habe, es hat nichts geholfen. Hinzu kam die Übelkeit, es kam vor, dass ich 2 Tage nichts essen konnte, ich musste mich sogar von Wasser übergeben. Es war witzig, dass die Infusion gegen Übelkeit in mich hineinfloss, während ich mich übergeben habe… Aber langsam ging es meinem Magen wieder gut, zum Glück habe ich auch Appetit, so kann ich die Schönheiten der Krankenhauskost genießen.

Da ich keine weißen Blutkörperchen habe, habe ich auch kein Immunsystem und bin deshalb in Isolation. Das muss man sich nicht so vorstellen, dass ich in einem Plastikzelt bin, sondern es wurden nur gewisse Vorkehurngen zu meinen Gunsten getroffen. Zum Beispiel darf man Zimmer nur betreten, wenn man die Hände desinfiziert hatte. 2-mal täglich wird das Zimmer desinfiziert, jeden Tag ein frisches Handtuch, Bettwäsche, Schlafanzug. Egal, was ich bekomme, ich wische einmal drüber. Ich darf nur Wasser aus der Flasche trinken, oder Tee, Kaffee nur aus gekochtem Wasser. Ich darf nichts essen, in dem Nüsse, Kürbiskerne oder Sonnenblumenkerne enthalten sind (ich esse nicht viel Schokolade, aber gerade würde ich alles für einen Bissen geben), weil die Schale dazu neigt, schnell zu Schimmeln und ich keine Pilzinfektion brauchen kann. Ich darf kein frisches Gemüse essen, Obst auch nur geschälte Äpfel und Birnen. Die Erdbeersaison fällt dieses Jahr aus. 😦 Ich darf nur frisch zubereitetes Essen zu mir nehmen und darf nur einmal daraus essen. Was ich sehr vermisse: Salat, Tomaten…dieses Jahr bleibt das alles aus.  

Was noch interessant ist, ist, wie sich meine Haut, meine Nägel verändern. Alles wurde sehr dünn und durchsichtig. Die gute Chemo…der Glanz meiner Nägel ist weg, sie wachsen aber sehr schnell. Meine Haut ist manchmal gräulich, erschöpft, aber trotzdem so weich, wie der Po eines Neugeborenen. Ich habe von Freunden eine Bodylotion von Eucerin bekommen, das beweirkt wunder.

HAARE

Sie haben gesagt, dass sie ausfallen werden. Ich habe gesagt, meine nicht. Aber doch. Jetzt sind sie 2cm lang. Damit die Veränderung nicht so drastisch ausfällt. Aber auch so fallen sie aus. Ich glaube, ich habe nur noch Tage bis zur Glatze. Das tut weh. Alle sagen, sie werden nachwachsen und werden noch schöner als vorher….. das ist aber kein Trost. Etwas zu verlieren, das zu dir gehört, ist nicht einfach. Zwar bereite ich mich mental darauf vor, mit meinen Augen bin ich bereits im Kontakt, die werden bleiben, sind nicht vergänglich und ich habe entschieden, dass ich auch das schaffen werde.

Es gab ein Gespräch

Über meine Beerdigung. Falls mich die Krankheit umbringt. Nur als Option. Ich habe Bada alle meine Wünsche erzählt. Und er hat mich nur vom anderen Ende des Bettes weinend angesehen unter der blöden Maske. Das war noch in der Zeit des Fiebers. Er wusste, dass ich jederzeit sterben könnte. Ich nicht. Ich wollte es im Allgemeinen nur besprechen. Normalerweise wissen sowas die Paare voneinander. Aber das bekommt im Schatten des Todes eine andere Tiefe. Ich bin froh, dass wir darüber geredet haben, auch, wenn es uns sehr schwer gefallen ist.

REGENBOGEN

Der Titel meines Blogs ist Regenbogen. Seit dem Tod meiner Mama erscheint immer ein Regenbogen, wenn ich traurig bin, oder ein Problem habe. Auch, wenn es nicht geregnet hat. Das hat mir immer Hoffnung gegeben, dass alles wieder gut wird. Jetzt umgebe ich mich mit Regenbogen, ich umhülle mich damit, weil alles wieder gut wird. Auf der Station, auf der ich liege, haben sie auf jede Tür eine Kinderzeichnung angebracht, mit der Aufschrift „Gute Besserung“. Auf meiner Tür ist eine Zeichnung von einem Regenbogen. Es gibt doch keine Zufälle, stimmt‘s?

Heute bin ich nur müde. Ich glaube, dass der Moment gekommen ist, an dem ich mich auch darüber freue. Es ist ein sehr schöner Sommertag, zumindest sieht es aus dem Krankenhausfenster so aus. 

Ich habe heute die dritte Chemo bekommen. Noch gibt es keine Nebenwirkungen. Nur die enorme Schwäche. Das schönste an heute ist, dass sie mich nicht mit Nadeln zerstochen haben. Gestern haben sie nicht einmal nach dem dritten Stich eine Vene gefunden, weshalb sie dann einen zentralvenösen Zugang an meinem Hals gelegt haben. Ziemlich morbid, wie die Tentakel aus meinem Hals hängen. 🙂

Heute habe ich das Tablet bekommen, damit ich endlich anfangen kann zu schreiben. Ich möchte mich selber einholen, ich weiß nicht, was der morgige Tag bringt, ob ich überhaupt Kraft haben werde.

DAVOR

DAVOR…….mein vorheriges Leben. Bis ich nicht wusste, dass etwas nicht stimmt. Bis zum 5. Juni 2020.

In den letzten Wochen bin ich leichter müde geworden, aber die tägliche Routine: Arbeit, Haushalt lief größtenteils. Okay, man könnte im Nachhinein vieles hineininterpretieren, das Wichtigste, ich habe meine Aufgaben erledigt, aber gespürt, dass ich müde werde, weshalb ich mir eine Woche freigenommen habe.
Am Pfingstmontag haben wir mit der Familie einen anstrengenderen Ausflug in den Wald gemacht, mit dem Hund. Ich war sehr stolz auf mich, dass ich durchgehalten habe. Im Nachhinein hatte ich extrem viel Glück, dass nichts passiert ist.
Die Nachmittage sind etwas seltsam gewesen, ich war mehr am Faulenzen, als sonst, aber währenddessen überkam mich so ein Gefühl des Desinteresse, also habe ich ohne jedes Schamgefühl meine Netflixserie geschaut, womit ich aber die Familie ziemlich zum Ausrasten gebracht habe. 🙂
Der springende Punkt ist, dass ich meine blauen Flecken beobachtet hatte, die ich mir auf den Felsen beim Herumspringen zugezogen habe.
Sie wurden immer mehr.

1. TAG -05.06.2020

Als ich Freitagmorgen an meinem Unterbauch einen blauen Fleck entdeckt hatte, habe ich Bada gesagt:

-Hey, ich glaube nicht, dass ich mich hier angehauen habe!?

Er hat sofort Blut abgenommen und es sofort zur Notfalluntersuchung abgeschickt, als er in die Hausarztpraxis kam.

Ich bin arbeiten gegangen, wo ich immer mehr kleine blauen Flecken an mir entdeckt habe. Ich habe sogar noch scherzhaft zu meinen Kollegen gesagt, dass das wohl die Leichenflecken sind. 🙂Aber meine Nase hat sogar zweimal geblutet, obwohl das noch nie so war. Ich habe mir ein wenig Sorgen gemacht, aber was soll mir denn fehlen, außer vielleicht Nebenwirkungen von meinen Medikamenten? Mittags habe ich die Arbeit für 1 Woche Urlaub verlassen, die Kollegen haben mir gute Erholung gewünscht.

Plötzlich hat das Telefon geklingelt. Dr. Schröpfer, Badas Chef.

• Warum hast du deiner Frau Blut abgenommen? 
• Weil sie lauter blaue Flecken hat.
• Aha. Kein Wunder. Wir treffen uns in der Praxis. 

Bada ist nervös geworden. Nicht nur ein bisschen. Ich habe nicht wirklich verstanden, was passiert. In der Praxis lauerte schwarz auf weiß der Anfang meines neuen Lebens im Faxgerät.

Das Blutbild eine Katastrophe, Ergebnisse, die auf Leukämie hindeuten. Sofort haben sie Kontakt mit der Onkologie des Krankenhauses Barmherzige Brüder aufgenommen, wohin ich sofort aufbrechen musste. Ich habe einen kleinen Koffer, einen Kulturbeutel gepackt, habe meine Kinder umarmt und los ging’s. Bada hat mich gefahren, aber Botond ist mitgekommen, er wollte seinen Vater nicht alleine lassen. Die Mädels sind heldenhaft Zuhause geblieben. 

Beim Krankenhaus war es brutal. Ich musste mich an der Pforte verabschieden. Mein Mann, mein Sohn und ich mit dem Koffer…Es war ein furchtbares Gefühl. Ich wusste nicht, was es ist, was auf mich zukommt, ob ich überhaupt lebend rauskomme. Wir standen dort, weinend, eng umschlungen.

Bei der Aufnahme habe ich vergeblich meine Einweisung gezeigt, sie haben mich gefragt, ob ich Atemnot habe, die ich – wegen der Blutarmut – bereits 2-3 Wochen hatte, weshalb ich einen roten Zettel bekam und sie mich alleine mit dem Corona-Lift auf die Corna-Station geschickt haben…Dort war ich geistesgegenwärtig genug, um Theater zu machen und so kam ich auf die richtige Notaufnahme.

Die Wartezeit war nervenaufreibend, Blutabnahme, Ultraschall, aber ich bin auf die Station gekommen, wo ich die erste Portion Chemotabletten in meinem Leben bekam.

2-3. TAG

Weil es Wochenende war, ist nicht viel passiert. Ständige Blutabnahmen, Infusionen. Am Samstag habe ich geweint. Ich hab’s nicht verstanden. Was ist das? Wieso? Warum jetzt? Aber ehrlich gesagt, musste ich keine Sekunde daran denken: Wieso ich? Im Gegenteil! Seitdem hatte ich oft das Gefühl, dass es gut so ist. Ich mach das tausendmal durch, aber zuzusehen, wie es einer meiner Kinder oder mein Mann machen müsste, das würde ich nicht schaffen. Also bin ich stark genug für so eine Herausforderung!!! Aber was mich erwartet? Keiner weiß es.

Bis zum heutigen Tag, obwohl es schon 3 Wochen her ist, dass ich ins Krankenhaus gekommen bin, habe ich nichts über meine Krankheit gelesen. Ich vertraue meinen Ärzten, und bekomme ausreichend Informationen auch von den Schwestern über die nächsten Schritte. Ich habe keine Lust, mich mit Horrorgeschichten zu unterhalten.

4.TAG

Sie haben mir Knochenmark entnommen. In meinem eigenen Bett. Aus meinem Brustbein. Mit lokaler Betäubung. Ich eingeschüchtert, ratlos, hab es aber mit ein paarmal keuchen durchgestanden. Ich hatte furchtbare Todesangst, aber zusammenfassend kann ich sagen, dass es so war, wie eine Wurzelbehandlung. Du weißt nicht, in welchem Moment es wehtun wird, aber du weißt, dass es wehtun wird. Wenn es dann soweit ist, bist du trotzdem überrascht. Ich dachte, der Chefarzt greift in meinen Brustkorb (eigentlich hat er das ja getan), mit so einer Kraft hat er die Instrumente in mich hineingedrückt. Danach bin ich mit einem Sandsack auf der Brust 1 Stunde gelegen.

Der Chefarzt war wegen der vorherigen Ergebnisse zuversichtlich. Er sagte, dass es so aussieht, dass ich eine sehr leicht heilbare, sehr seltene Art erwischt habe. Leichtere Chemo, weniger Nebenwirkungen. Aha. Super. Und jetzt?

Ich musste ständig die blauen Flecken beobachten, ob es neue gibt und sie haben so auf mich aufgepasst, wie auf ein gefärbtes Osterei. Ich war zuversichtlich, natürlich werde ich das schaffen, es überleben, es durchstehen, mit viel Lächeln im Gesicht, aber ich hatte keine Ahnung, was um mich herum geschieht.

5. TAG

1. Chemo – in einer Infusion, eine schöne, orange-rötliche Flüssigkeit. Ich hatte Angst. Ich wusste nicht was auf mich zukommt. Ich hatte die Horrorgeschichten von Bekannten gehört und die Filmszenen gesehen. Außer ein wenig Fieber ist aber nichts passiert. Mir war nicht übel, keine Kopfschmerzen, gar nichts. Ich habe danach lang geschlafen, sonst war ich aber fit.

Ich muss jeden Tag noch 2*5 Chemotabletten schlucken – das ist das spezielle Medikament für meine Krankheit, mit der man die Nebenwirkungen vermindern kann und die Genesung erleichtert wird. 

7-8.TAG

2. Chemo-währenddessen habe ich ein Katzen-Malbuch ausgemalt und „Enya“ gehört. Nachts habe ich gespürt, dass ich nur schwer Luft bekomme. Während den Untersuchungen am Morgen wurde klar, dass meine Lunge, mein Herz voll mit Wasser ist, und, dass sie sofort beginnen mussten, das Wasser rauszutreiben. Ich habe so gutes Zeug bekommen, dass ich innerhalb eines halben Tages 2L verloren habe + zweimal Krämpfe in der Niere hatte. Aber es war erfolgreich.

9-10.TAG

Wie ich schon oben geschrieben habe, die 3. Chemo. Mein Körper hat gut reagiert. Also das Einführen des zentralen Katheters in meinen Hals war kein Mädchentraum, aber es musste sein, weil sie keine Vene mehr gefunden haben + alles eingeblutet war. Mein Blut ist nicht geronnen, also sah ich tragisch aus. Jetzt bekomme ich alles durch den Katheter. Infusionen, sie nehmen mir dadurch das Blut ab. Das Rumgepiekse hat ein Ende, das ist eine große Erleichterung.

Die kleinen Fieberschübe haben begonnen. 

11. TAG-15.06.202

4. Chemo-das war´s jetzt erstmal.