Baromira nehezen megy az írás. Pedig elterveztem, hú majd micsoda blogot írok….. nem megy. Legalábbis jó sok lemaradásom van.

A kemo utáni hét lázasan telt. Kezdödött 38,2-vel, amitöl kifeküdtem. Szombatra már a 40 fok sem volt megrázó. NEM TUDTAM, hogy folyamatosan életveszélyben voltam. Nem regisztrálta az agyam. Délutánonként sétáltam, friss levegö, este kezdödött a láz, tartott reggelig. 3 féle antibiotikum folyt belém, a gyulladási érték 228 volt, 5 a megengedett. Istennek hála nem lett tüdögyulladásom. Ami leukémia pácienseknél 95% gyakori.

A gyomrom kikészült. Olyan görcseim voltak, amilyet még nem éltem át. Bármit kaptam nem segitett. Hozzájött a hányinger, volt, hogy 2 napig semmit nem ettem, a viztöl is hánytam. Vicces volt, hogy folyt belèm a hányáscsillapító infúzió miközben hánytam…. de lassan rendbejött a gyomrom, szerencsére étvágyam is van, így élvezhetem a kórházi koszt szépségeit.

Mivel nincs fehérvérsejtem, nincs immunrendszerem, ezért izolálnak. Nem úgy kell elképzelni, hogy fóliasàtor alatt vagyok, hanem hoztak bizonyos intézkedéseket az érdekemben. Pl. csak kézfertötlenítés után lehet a szobámba belépni. Napi 2-szer lefertötlenítik a szobát, minden nap friss törölközö, ágynemü, pizsama. Bármit kapok áttörlöm. Csak palackos vizet ihatok, ill teát, kávét csak felforralt vízböl. Nem ehetek mogyoró, tökmag, napraforgó tartalmu ételt, (nem vagyok csokis, de most megveszek egy falatért) mert a héja penészre hajlamosít, s nem hiányzik egy gombás fertözés. Nem ehetek friss zöldséget, gyümölcsöt is csak almát, körtét hámozva. Eperszezon idén kimarad. 😦 csak frissen készített ételt ehetek, és max 1- szer ehetek belöle. Ami nagyon hiányzik:saláta, paradicsom… idén kimarad.

Ami még érdekes, hogy hogyan változik a böröm, körmöm. Teljesen elvékonyodott, átlátszóvá vált. Jó kis kemo… eltünt a körmöm csillogása, viszont nagyon gyorsan nö. A böröm néha szürkés, fáradt, de közben meg mint az újszülött popsija, olyan puha. Barátoktól kaptam egy eucerines testápolót, egy csoda.

HAJ

Mondták, hogy kihullik. Mondtam nem az enyém. Hát de. Most 2 cm-es. Hogy ne legyen drasztikus a váltás. De hullik így is. Így szerintem napjaim vannak a kopaszságig. Ez fáj. Mindenki mondja majd kinö, meg szebb lesz mint valaha…… hát ez nem vígasz. Elveszíteni valamit, ami hozzád tartozik nem egyszerü. Igaz tudatosan készülök rá, a szememmel már tartjuk a kapcsolatot, az megmarad, állandó, és eldöntöttem, hogy ez is meglesz.

Volt egy beszèlgetés

A temetésemröl. Ha esetleg legyür ez a kór. Csak mint opció. Elmondtam Badának a kívánságaimat. Ö meg az ágy végéböl csak nézett rám sírva a rohadt maszk mögül. Ez még a lázas állapot körül volt. Ö tudta, hogy bármelyik pillanatban meghallhatok. Én nem. Én általánosságban szerettem volna ezt megbeszélni. Normális esetben ezt tudják egymásról a párok. De ez így a halàl árnyékában más mélységet kap. Örülök, hogy beszéltünk róla, mégha nehéznek is tünt.

REGENBOGEN

A blogom címe magyarul Szívárvány. Anyu halála óta ha bármi bánatom volt megjelent egy Szívárvány. Akkor is ha nem esett. Ami mindig reményt adott, hogy minden rendben lesz. Most Szívárvánnyal veszem magam körül, beleburkolódzom, mert minden rendben lesz. Az osztályon, ahol fekszem minden ajtóra egy gyerekrajzot raktak ki, jobbulást felirattal. Az én ajtómon egy Szívárványrajz van. Ugye, hogy nincsenek véletlenek?

Ma csak fáradt vagyok. Azt hiszem eljött a pillanat amikor ennek is örülök. Nagyon szép nyári nap van, legalábbis annak tünik a kórház ablakából.

Ma kaptam meg a 3. kemót. Egyelöre semmi mellékhatás. Csak a nagyfoku gyengeség. A mai napban a legszebb, hogy ma nem böködtek agyon. Tegnap már 3 szúrásra sem találtak vénát, ezért tegnap behelyeztek egy centrális vénát a nyakamba. Elég morbid, ahogy a nyakamból lógnak a csápok. 🙂

Ma kaptam a táblagépet, hogy végre elkezdhessek írni. Szeretném utolérni magam, nem tudhatom mit hoz a holnap, lesz-e eröm bármihez is.

ELÖTTE

ELÖTTE……az elözö életem. Amíg nem tudtam, hogy baj van. 2020.junius 5-ig.

Az elmúlt hetekben kicsit fáradékonyabb voltam, de a napi rutin: munka, háztartás nagyjából ment. Jó, utólag bármit bele lehet magyarázni, a lényeg, elvègeztem a feladataimat, de éreztem, hogy fáradok, ezért 1 hét szabit kértem.
Pünkösd hétfön kövekenugrálós erdös kirándulást tettünk a családdal, kutyussal. Nagyon büszke voltam magamra , hogy végigcsináltam. Most utólag baromi mázlim volt, hogy nem történt baj.
A délutánok kicsit furcsán teltek, többet lustálkodtam, mint különben, de közben megszállt egy ilyen „nemérdekel“ érzés is, így minden szégyenérzet nélkül néztem a Netflix sorozatomat, amivel viszont kivertem a biztosítékot családi körben. 🙂
A lényeg, figyelgettem magamon a sziklaugrálás közben szerzett kék foltjaimat. Egyre több lett.

1. NAP -2020.06.05.

Amikor pénteken reggel a hasam alján is felfedeztem egy kék foltot, szóltam Badának:

-Hey, nem hiszem, hogy itt is beütöttem volna magam!?

Azonnal vért vett, majd a háziorvosi praxisba beérve elküldte sürgösségi vizsgálatra.

Elmentem dolgozni, ahol egyre több, pici kék foltot fedeztem fel magamon. Kollegákkal viccelödtem, hogy ezek bizony hullafoltok. 🙂 Viszont az orrom 2-szer is vérzett, ami még soha. Egy kicsit aggódtam, de gyógyszer mellékhatáson kívül mi bajom lehet? Délben elvonultam 1 hét szabira, Kollegák jó pihenést kívántak. Hazamentem. Megmelegitettem a tegnapi ebédmaradékot, megettük, de elpakolni nem volt eröm, húzott a kanapé. Kis pihenés, alvás, de csak nem akarózott felkelni. Vártunk, hogy késöbb bemenjünk a praxiba, megnézzük a laboreredményeket.

Egyszercsak csörgött a Telefon. Dr Schröpfer, Bada fönöke.

• Miért is vettél vért a feleségedtöl?
• Mert tele van kék foltokkal.
• Aha. Nem csoda. Találkozunk a praxisban.

Bada ideges lett. Nem kicsit. Én nem igazán értettem mi történik. A praxisban ott figyelt a Fax-ban feketén fehéren az új életem kezdete.

Katasztrofális vérkép, leukemiára utaló eredmény. Azonnal felvették a kapcsolatot a Barmherzige Brüder Kórház onkológiai osztályával, ahova azonnal menni kellett. Egy kis böröndnyi ruhát, piperét pakoltam össze, megöleltem gyerekeim, és indulás. Bada vitt, de jött Botond is, nem akarta magára hagyni az apját. A lányok hösiesen otthon maradtak.

A kórháznál brutál volt. El kellett köszönnöm a kapuban. Férjem, fiam, én a börönddel….szörnyü érzés volt. Nem tudtam mi ez, mivel jár, egyáltalán kijövök-e élve. Ott álltunk sírva, összekapaszkodva.

A felvételnél hiába mutattam, hogy van beutalóm, megkérdezték van- e légzésproblémám, ami a vérszegénységböl adódóan volt már 2-3 hete, ezért azonnal piros cetlit kaptam, és elirányítottak egyedül a korona lifttel a korona osztályra…..ahol volt annyi lélekjelenlétem, hogy kivertem a hisztit, s így a megfelelö sürgösségi felvételre kerültem.

Elég idegölö volt a várakozás, vérvétel, ultrahang, de felkerültem az osztályra, ahol megkaptam életem elsö adag kemotablettáit.

2-3. NAP

Mivel hétvége lett, nem sok minden történt. Folyamatos vérvételek, infuziok. Szombaton sírtam. Nem értettem. Mi ez? Miért? Miért most? De öszíntén szólva egy pillanatra nem jutott eszembe miért én? Söt! Azóta többször éreztem, hogy ez így jó. Én végigcsinálom ezerszer, de végignézni valamelyik gyerekemen, vagy a férjemen nem menne. Szóval, én erös vagyok egy ilyen kihívásra!!!! De, hogy mi vár rám? Senki nem tudja.

A mai napig, pedig ma van 3. hete, hogy bekerültem, nem olvastam utána a betegségemnek. Bízom az orvosaimban, és elég információt kapok a növérektöl is a következö lépésekröl. Nem vagyok hajlandó horror-történetekkel szórakoztatni magam.

4.NAP

Vettek csontvelöt. A saját ágyamban. A mellcsontomból. Helyi érzéstelenítésben. Én megszeppenve, tanácstalanul, pár pisszenéssel végigcsináltam. Szörnyü halálfélelmem volt, de összességében olyan, mint egy gyökérkezelés. Nem tudhatod melyik pillanatban fog fájni, tudod, hogy fog, de ha fáj mégis meglepödsz. Azt hittem a föorvos benyúl a mellkasomba (végülis benyúlt), olyan erövel nyomta belém az eszközöket. Utána egy homokzsákkal a mellkasomon feküdtem 1 órát.

A föorvos az elözetes eredmények alapján bizakodó volt. Azt mondta, hogy úgy néz ki egy nagyon könnyen gyógyítható, nagyon ritka fajtát fogtam ki. Enyhébb kemo, kevesebb mellékhatás. Ahha. Szuper. És?

Folyamatosan néznem kellett a kék foltokat, jöttek- e újak, s úgy vigyáztak rám, mint egy hímes tojásra. Én meg tök bizakodóan, persze, sikerül, túlélem, megcsinálom, sok mosollyal az arcomon fogalmam sem volt mi történik körülöttem.

5. NAP

1. Kemo – infúzióban, egy szép, narancsos-piros lötty. Féltem. Nem tudtam mi lesz. Ugye itt jöttek a horrrortörténetek az ismerösök tapasztalataiból és a filmen látott jelenetek. Azon kívül, hogy picit belázasodtam, nem történt semmi. Se hányinger, fejfàjás, semmi. Nagyot aludtam, de amúgy fitt voltam.

Kell szednem még 2*5 szem kemo tablettát minden nap- ez az én betegségem speciális gyógyszere, amivel a mellékhatások is csökkenthetök, és a gyógyulás is könnyitett.

7-8.NAP

2. Kemo- macskás szinezöt szineztem közben, és Enyát hallgattam. Éjjel éreztem, hogy nehezen kapok levegöt. Reggeli vizsgálatokkor kiderült, hogy tele a tüdöm, szivem vizzel, amit azonnal elkezdtek hajtani. Olyan jó cuccot kaptam, hogy fèl nap alatt 3 l ment le + 2-szer görcsölt be a vesém. De sikerült.

9-10.NAP

Mint fennt irtam 3. Kemo. Ügyesen reagált a testem. Azért az a centrális katéter behelyezése a nyakamba nem volt leányálom, de muszáj volt, mert már nem találtak vénát + bevérzett, nem alavadt a vérem, szóval tragikusan néztem ki. Így ezen a katéteren keresztül kapok mindent. Infuziókat, ill innen veszik a vért. Nincs több böködés, ez egy nagy könnyebbség.

Elkezdödtek az apróbb lâzak.

11. NAP- 2020.06.15.

4. Kemo-egyelöre nem lesz több.